¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇ¸ˇRammet av helseve ¸ˇ¸ˇVARSKO:  Som hjelpepleier ber jeg helsepersonell ta pasientene på alvor selv om de ikke skjønner hva som feiler dem, sier Anne Mathilde Dignæs. Tidligere hjelpepleier Anne Mathilde Dignæs lever med ME. Hun og andre ME-pasienter har møtt helsearbeidere som har glemt første bud i utdanninga, nemlig respekt for pasienten. 38 > Fagbladet 8/2012 Tekst og foto: KARIN E. SVENDSEN Hun har levd medkronisk utmattelsessyndromi35år.Ienalderav60år har hun også fått flere andre plager som ofte følger denne diagnosen. Hverdagen til Anne Mathilde Dignæs er blitt sånn at hun må økonomisere med energien. Hun kan ta bilen og kjøre ei mil for å handle. Men når hun er framme, er det slutt på kreftene, og hun må bare snu for å komme seg hjem og hvile.  Noen dager har jeg bare krefter til å stelle meg selv. Barn og unge rammes Det er likevel ikke sin egen skjebne den tidligere hjelpepleieren gråter over.  Jeg har fått leve et liv, sier hun. Det er tanken på hvordan unge mennesker først rammes av sykdommen og deretter av helsevesenet, som får tårene til å renne.  De har ikke kommet ordentlig i gang med livet. Og der ligger de uten å få hjelp. Som nestleder i ME-foreningen møter hun mange skjebner. I hvert fall indirekte gjennom pårørende. For det er familiemedlemmer som er talspersoner for dem som er hardest rammet. De sykeste ligger hjemme, i total stillhet på et mørkt rom.  Hør på pasienten Det som fikk den tidligere hjelpepleieren til å reagere, var Jørgen Jelstads bok om barn og unge fbaargang2012 fbseksjonHEL